“Thuiszorg? Nee hoor, dat heb ik helemaal niet nodig!”

12 november 2023
tekst en foto: Margot ten Hoor

Een eerste contact over een zorgvraag is meestal niet met de zorgvrager zelf. En dat heeft meestal een reden. Het eerste contact wordt soms gezocht door een overbelaste mantelzorger, een bezorgde vriendin of buurvrouw, een broer of zus, maar meestal zijn het de kinderen.

“Hoe staat u tegenover het ontvangen van thuiszorg?”
Mijn laatste vraag na de informatie van de kinderen of andere mantelzorger te hebben ontvangen is dan ook altijd: hoe staat de zorgvrager zelf tegenover het ontvangen van zorg thuis?

Met deze vraag weet ik hoe me voor te stellen en hoe te reageren tijdens een intakegesprek. Tijdens een intakegesprek bij een 78-jarige dame in het Patijnpark Zeist was de afwijzing wel erg duidelijk.

De dochter had me gebeld en had de situatie uitgelegd. Moeder leed aan dementie en verzorgde zich nog nauwelijks. Boodschappen deden de kinderen, maar mevrouw redde zich nog redelijk, mede door de sturing en steun van haar echtgenoot. Tot het moment dat deze 3 maanden geleden plotseling in het ziekenhuis werd opgenomen en nu ter revalidatie in een zorginstelling verbleef. Het werd de kinderen snel duidelijk dat er toch wel veel meer mis ging dan ze in eerste instantie hadden gedacht. De dochter vertelde me ook aan de telefoon dat haar moeder de zorg absoluut niet nodig vond. De kinderen waren om beurten bij hun moeder en sliepen er ook af en toe als dat kon. “Mijn broer” vertelde de dochter aan de telefoon, “vindt de zorg in de nacht niet zo nodig, maar ik wel!“

Toen ik mijn auto parkeerde bedacht ik me dat het wel eens een moeizaam gesprek zou kunnen worden. Moeder, zoon en dochter zouden allen aanwezig zijn en de meningen stonden nogal haaks op elkaar. Toen ik aanbelde liet de dochter me binnen, ze fluisterde dat haar moeder in de woonkamer was en niet goed gestemd. Ze manoeuvreerde me naar de keuken, waar de zoon al aan de keukentafel zat. De dochter kwam uit de huiskamer aangelopen en vroeg haar moeder of ze bij het gesprek kwam zitten. “Nee!”, schreeuwde de moeder vanuit de woonkamer. “Dit is niet met mij overlegd en ik weet nergens van”. De sfeer was erg gespannen. Ondertussen probeerde ik de zoon uit te leggen wat onze zorgverlening inhield en de dochter kwam samen met haar moeder toch de keuken ingelopen. Ze ging zitten en ik veranderde het gesprekonderwerp naar een luchtiger thema en vroeg mevrouw hoelang ze al in het huis woonde en wat vervelend het voor haar was dat haar man in het ziekenhuis had gelegen.  

De dochter probeerde vervolgens uit te leggen aan moeder wat ik kwam doen en dat de kinderen er nu continue waren om beurten. De moeder ontkende alles en liep zeer boos weer richting de woonkamer. Ik gaf de zoon en de dochter aan dat op dit moment verder praten niet veel meerwaarde meer had en ik vertrok met een naar gevoel.

Een persoon met dementie overtuigen dat zorg nodig is zal maar in zeer weinig gevallen goed gaan. Zo fel tegen als deze mevrouw was, is het meestal niet. Soms moet je echter opgeven als iemand echt niet wil. Aan de andere kant merken we dat als de zorg simpelweg gestart wordt het veel minder problemen oplevert dan verwacht. Mensen beseffen ergens wel dat ze zorg nodig hebben. Maar ook niet altijd zoals bij deze mevrouw, de zorg opstarten is niet gelukt en vaak komen zulke mensen dan toch via een crisisopname terecht in een verpleeginstelling, waar ze eigenlijk juist niet heen willen.

Kinderen
Veel ouderen doen in eerste instantie een beroep op hun kinderen voor hun dagelijkse zorg. Uiteraard is dat vaak ook de meest logische stap. Kinderen komen meestal geregeld op bezoek of hebben in ieder geval regelmatig contact. Ze zien hun ouders ook wel achteruitgaan, maar een bezoek is vaak maar een momentopname. Ouderen kunnen zich beter voordoen dan ze zijn om de werkelijke situatie te verbloemen. Vaak gaan kinderen mee naar het ziekenhuis of rijden de ouder naar een behandeling toe. Maar hoe gaat het dagelijkse leven er echt aan toe? Voorzichtige signalen zijn gewichtsverlies, veel telefoontjes naar de kinderen, of het nauwelijks nog buiten komen zijn.

Ouderen geven soms moeilijk toe dat ze hulp nodig hebben. Ouderen denken er soms niet aan dat kinderen door hun vaak drukke baan en hun eigen gezin minder tijd beschikbaar hebben. Daarnaast wonen ouderen meestal nog in het ouderlijk huis. Kinderen wonen vaak ver weg en moeten deze afstand afleggen in het weekend of in de avond na het werk. Uiteraard kan dat wel eens per week, maar zodra het regelmaat wordt, gaat de schoen vaak wringen. Zorg is op een gegeven moment dagelijks nodig. Eten doen we elke dag, onszelf verzorgen doen we elke dag. Als dat niet meer zelfstandig gaat en je er hulp bij nodig hebt is het maar al te fijn als iemand je hier dagelijks mee helpt.

Aan de telefoon hoor ik vaak de wanhoop in de stemmen van kinderen en mantelzorgers. Met name omdat de oudere zelf vindt dat hij of zij geen hulp nodig heeft. In onze professie noemen we dat zorgmijders. Wanner iemand lijdt aan dementie is dit nog sterker aanwezig dan wanneer er enkel sprake is van een lichamelijke behoefte aan zorg. Iemand die aan dementie lijdt kan zelfzorg tekort hebben zonder dit zelf in de gaten te hebben. Meestal is er sprake van een verminderd ziekte-inzicht. Ook bij lichamelijke klachten kan trots en zichzelf willen kunnen redden soms spelen. Het is het accepteren van hulp bij achteruitgang. Daar komt bij dat het meestal niet voor een korte periode is, maar de zorgbehoefte blijvend is. De zorgverlener die thuis helpt gaat waarschijnlijk ook niet meer weg. Dat betekent wel dat er zorg wordt verleend, waardoor mensen in hun eigen huis kunnen blijven. Geconfronteerd met de keuze om thuis te blijven met zorg of te verhuizen naar een zorginstelling, maakt dit de keuze soms eenvoudiger.

Levenstestament
In die gevallen dat mensen niet zelf meer kunnen beslissen omdat ze hun eigen situatie niet goed meer overzien is het erg fijn als er wel iets vastgelegd is.

Om de juiste keuze te maken in de lijn van wat een zorgvrager of hulpbehoevende zou willen is het zeer verstandig om een levenstestament op te stellen.

In het levenstestament leg je vast wie jouw belangen behartigt, als je dit zelf niet meer kunt door bijvoorbeeld een ongeluk of ziekte. Het regelt zaken (privé of zakelijk) vast voor het moment dat je zelf niet meer kunt handelen. In een gewoon testament regel je alles voor als je er niet meer bent. In een levenstestament kun je jouw wensen regelen voor als je er nog wel bent maar niet meer in staat bent er over te beslissen.

In een levenstestament kun je onder meer vastleggen:

– Jouw financiën, onderneming, woning en andere onroerende zaken;
– Schenkingen, of je deze wilt (blijven) doen en zo ja, onder welke voorwaarden;
– Het al dan niet mogen verrichten van medische handelingen;
– De benoeming van een mentor of een bewindvoerder;
– Praktische zaken na overlijden (begrafenis of crematie).

Net zoals een gewoon testament, dat na jouw overlijden in werking treedt, legt de notaris een levenstestament vast in een notariële akte. Je kunt het levenstestament op elk moment herroepen of wijzigen met een nieuwe notariële akte.

In een levenstestament kun je keuzes vastleggen over jouw zorgvraag in de toekomst.  Wat er moet gebeuren als je zelf niet meer kunt handelen. Dat kan tijdelijk zijn, bijvoorbeeld door een ziekenhuisopname. Maar ook permanent, zoals het verlenen bij thuiszorg bij dementie.

Op het moment van opstellen moet je de beslissingen die je in het levenstestament neemt goed kunnen overzien. Je hoort bij het opstellen ervan wilsbekwaam te zijn. Het is de taak van de notaris om te controleren of je dat bent. Bij twijfel kan hij met jouw toestemming een arts inschakelen om vast te stellen of je wilsbekwaam bent. Dat voorkomt dat er achteraf vragen kunnen komen over de geldigheid van jouw levenstestament.