14 april 2022
tekst en foto: Karin Uiling-Hendriksen
Na een val van de trap op de granieten vloer in ons huis in Zeist in 2016, kwam ik bij op de IC in het Sint Elizabethziekenhuis in Tilburg, met een hersenkneuzing (bepaald niet te verwarren met een hersenschudding!), een ernstige schedelbasisfractuur, doorwerkend naar beide hersenhelften, en nog meer. UMCU had geen plek op de Intensive Care (IC) op dat moment. Later werd ik daar als geboren en getogen Zeisterse toch gelukkig naar teruggebracht.
In dit artikel vertel ik u hoe een hersentrauma mijn leven behoorlijk bepaalt èn hoe ik desondanks gelukkig toch weer kan werken.
Hersenkneuzing en “even trainen”…
Ik werd wakker en dacht dat ik in de sauna in slaap was gevallen. Ik werd door het massagebed op de IC langzaam wakker. Ik kon van de beademing af. Ik werd naar een kamer gebracht, omdat ik alert reageerde.
Ik bewoog mijn armen en benen en tijdens dat eerste moment kwam bij mij op: “Even trainen en ik ben er weer bovenop.” Als fanatieke amateursporter denk je dat. Dat was echter een grote onderschatting van de werkelijkheid. Wat weet je van een ernstige hersenkneuzing als leek? Niets. Ook nooit iets over gehoord. Ik had ook nog nooit gehoord van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).
Wat ik ook niet wist is, dat je pas na een jaar of twee kunt ervaren wat het werkelijk voor je betekent. De gedachte van “even trainen” was nogal optimistisch. Daarnaast zijn de effecten bij getroffenen met ernstig Traumatisch Hersenletsel zo verschillend, dat het voor neurologen niet zo makkelijk is een patiënt te vertellen hoe het verder gaat. En bij een ernstig neurotrauma is niet alles zichtbaar op een scan. En dat er getraind moest worden, ja, dat was een feit. Maar ja, hoe?
Fysiek moest eerst
Eerst stapje voor stapje met rollator. Korte stukjes, eerst in de tuin, later in de laan. Opmerkingen: “Oh, ben je aan je knie geopereerd!” Mensen vullen snel in, met wat zij denken, terwijl het fijn zou zijn als ze gewoon open zouden vragen hoe het met iemand gaat. Het ging heel moeizaam. Ook kon ik niets horen door de harde klap op mijn rechteroor.
Ik was alweer vergeten dat ik de eerste week in het hersencentrum niet eens kon zitten. Na twee weken langzaam opgebouwd. Wat jammer is dat de verpleging dan niet weet dat je een sportvrouw was. Ik kon niet lopen, het was topsport voor mij. En dan te horen krijgen: “Mevrouw, u moet zich niet zo aanstellen, beetje doorzetten!”
Ik wilde zo graag lopen om te kunnen sporten en het ging niet. Later bleek er een probleem te zijn met mijn evenwichtsorgaan. Voor een second opinion ben ik naar Gent gegaan. De uitslag had ik al verwacht.
Fysiek was het allereerste wat getraind moest worden, dat was mijn idee. Dat gebeurde uiteindelijk na ontslag uit het hersencentrum UMCU in een revalidatiecentrum. Nog niet wetende wat voor effect de harde klap, door de val op mijn rechteroor met gebroken slakkenhuis en evenwichtsorgaan probleem, allemaal voor mij zou gaan betekenen.
Het trainen verliep, dacht ik, goed. Later bleek dat het allemaal anders zat. Ik had alleen gevraagd om fysieke trainingen. Zwemmen, ik wilde zwemmen en dat kon in het Militair Revalidatie Centrum met een groot zwembad. Vanaf mijn 6e jaar was ik al zwemster, dus mijn brein zou dit snel weer oppakken, dacht ik.
Ik kon niets horen. Alles werd vervormd en verwerkt tot alleen lawaai. Het was alsof iemand aan het einde van een lange tunnel iets riep, maar verstaan kon ik het niet. Mijn hersenen waren nog helemaal van slag door de zeer harde klap op mijn rechteroor. Met geluiden, zoals gerinkel van glas en andere tonen die van heel hard naar zachter gingen.
Als NLP Coach ben je al onbewust bekwaam om goed voor jezelf te zorgen. En toch is ook dat een nieuwe zoektocht als je hersenen niet meer zo gezond zijn op dat moment als voorheen.
Complexe gehoorstoornis? Plotsdoof?
Mijn complexe gehoorstoornis is iets waar ik iedere dag weer mee geconfronteerd werd en nog steeds wordt. Ik heb geen natuurlijk filter meer, dat betekent dat geluiden 100 keer harder binnenkomen dan bij gezonde hersenen. Gezellig uit eten is hierdoor voor mij vaak een grote uitdaging, omdat er altijd muziek aan staat en ik mij door het geroezemoes van een grote mensenmassa niet kan ontspannen en gezellig kan praten. Overal is muziek, mijn hersenen registreren dan alleen harde tonen.
Muziek betekende zoveel voor mij en tja, na de val was ik bijna helemaal doof aan het rechteroor en na twee jaar ben ik totaal doof geworden aan dat oor. Met vreselijk pijnlijke geluiden in dat oor, en je kunt er niets aan doen. Het gebroken slakkenhuis en de verbindingen in de hersenen werken niet meer zoals voorheen. En, je ziet vaak niets aan de buitenkant, dat is ook het probleem voor veel mensen met NAH. NAH gaat niet over, daar moet je mee leren leven, en het is voor iedereen anders. Ik krijg vaak goed bedoelde adviezen voor mijn gehoor, die voor mij niet werken.
Een Franse KNO-arts heeft ontdekt dat zuiverheid van tonen in het rechteroor zit. En dat oor is nu bij mij behoorlijk beschadigd. Gehoorapparaten vervormen het geluid nog meer bij mij. Ik gebruik nu een noise-canceller (lawaai onderdrukker) voor mijn nog redelijk goede oor. Maar dat is voor velen onbegrijpelijk. Vandaar een ‘complex gehoor’ en ‘Plotsdoof’, zoals dat tegenwoordig ook wel wordt genoemd.
Wat wel opvallend was, achteraf, dat ik na mijn val door mijn slechte gehoor automatisch ging liplezen! Het slimme brein. Mijn idee is dat onze hersenen altijd een manier zoeken om je te helpen. Geweldig!
Na vijf jaar…
Je valt in een dal en probeert ten koste van alles je leven toch zo goed mogelijk weer op te pakken. Het grootste probleem is dat je van de buitenkant niets ziet. Dan denkt de omgeving al gauw: er is niets aan de hand, alles is weer okay, het is al zo lang geleden gebeurt. Bij een CVA begrijpen de meeste mensen hoe het zit en dat is bij een neurotrauma niet anders, maar helaas, minder begrip en eigenlijk nog complexer.
Er was geen hulp voor mij. Voor hoger opgeleiden was er nog geen begeleiding om bijvoorbeeld weer je werk op te pakken. Ik heb geen uitkering, want ik ben zelfstandig ondernemer, dus dan val je buiten de boot. Dan is het de kunst het op een andere manier te doen en te leren dat het anders gaat dan voorheen.
Je moet zoveel doen om je leven weer op te pakken. Het was een proces van vijf jaar om te weten waar ik sta. Er zijn soms nog kleine verbeteringen. Grenzen leren kennen is het allerbelangrijkste. En: gaan voor wat ik nog wel kan. Je moet er wel wat voor doen.
Actief aan de slag gaan, niet passief zijn. Gelukkig ben ik iemand die nooit opgeeft. Dat is mijn sport-instelling. Dat geeft kansen en mogelijkheden.
En realiseer je dat er altijd mogelijkheden zijn. Luisteren naar jezelf, ontdek dat er meer wegen naar Rome zijn. Je moet het zelf doen en een ander kan je daar misschien in adviseren en dan nog blijft het aan jou. Ook omdat bij iedereen andere plekken in het brein zijn beschadigd. NAH gaat nooit meer over!
Golfen helpt
Wat ik ook merk is dat voor veel mensen met NAH, zoals ik, de wereld veel kleiner is geworden, omdat je nu eenmaal rekening moet houden met je beperkte mogelijkheden. Omdat je het niet ziet aan de buitenkant, denken mensen al vaak: “het valt allemaal wel mee”. Integendeel: iedere dag is topsport voor mij en voor anderen met NAH. Aan de buitenkant zien mensen het niet.
In 2019 heb ik mijn sport golf weer opgepakt. Dat was in het begin frustrerend en verliep naar mijn idee moeizaam. Door de pandemie lag ineens alles stil en dat merkte ik ook aan mijn brein en lijf. Mijn conditie en geheugen werkten nog niet mee, omdat er weinig tot geen sport mogelijk was.
Bewegen is zo belangrijk voor mensen met Hersenletsel. Lopen is nog steeds een probleem voor mij. En als er veel prikkels zijn (zoals in winkels) kan ik snel vermoeid raken. Sinds 2021 ben ik nu bestuurslid van de Stichting Revalidatiegolf om mensen met NAH te laten golfen. Omdat golf het brein activeert. Het is een mooi samenspel, hoofd (hersenen) en lijf weer goed te kunnen verbinden. Je karakter verandert met NAH. Ik heb nu veel meer rust en houd ook meer van rust dan voorheen.
Het geeft meer energie en kan je geheugen verbeteren, je ontmoet gelijkgestemden en heerlijk in de buitenlucht. Voor het lopen zal ik altijd een hulpmiddel nodig hebben. Mijn brein kan ineens reageren en dan kan ik bijna niet meer lopen. Het is alsof er dan een band om mijn hoofd getrokken wordt en mij tegenhoudt. En, ja, je ziet het niet, “dus zal het wel meevallen”. Of zo’n opmerking: “Kom op, je moet je niet zo aanstellen!”. Als ik mij zou aanstellen zou ik nu niet op de golfbaan staan en actief blijven om mijn geliefde vrijwilligerswerk te kunnen doen. NAH en plotsdoofheid is topsport, iedere dag.
Weer aan het werk!
Ik wil mijn geliefde werk weer oppakken: systemisch werk, wat ik al zo’n 20 jaar deed. Systemisch werken is een manier om inzicht te krijgen in jouw eigen plek in een systeem, welk systeem dan ook, en je verhouding met de anderen in dat systeem. Je kunt ervaren waar belemmeringen zitten en waarom je steeds opnieuw vervalt in bepaald gedrag dat je belemmert in je ontwikkeling en groei.
Een systeem is elke vorm van samenwerking tussen mensen. Daar waar twee of meer mensen bij elkaar zijn, is er sprake van een systeem.
Zo is je huidige gezin een systeem. Maar ook het gezin waarin je geboren bent, oftewel je gezin van herkomst. Het bedrijf waar je werkt, de voetbal- of tennisvereniging waar je lid van bent, het muziekgezelschap waar je in speelt: allemaal systemen.
Bert Hellinger was de grondlegger van systemisch werken.
En studeren, zichtbaar worden en participeren
Ik volg nu sinds dit jaar weer masterclasses systemisch werk bij Stephan Hausner, die is opgeleid door Bert Hellinger. Ook dat is een hele opgave. Maar toch geniet ik ervan. Ik hoor er weer bij! Ik maak nu gebruik van schrijftolken, omdat ik anders 2/3 mis. De pauzes en het eten zijn nog grote uitdagingen, vanwege het lawaai.
Maar ik moet weer zichtbaar worden, zodat de mensen mij weten te vinden. Hiervoor heb ik hulpmiddelen nodig om weer te laten zien wat ik kan. Omdat ik niet meer op beurzen kan verschijnen in verband met mijn complexe gehoor is het nog niet zo makkelijk. Het werk kan ik prima aan. Dat is gebleken.
Alle nieuwe kennis die ik bij Hausner leer, gebruik ik in mijn methodiek bij cliënten. Het is fantastisch werk om te doen. Een goede praktijkruimte in rust en natuur is waar ik ook naar op zoek ben. Door mijn lange revalidatie ben ik een mooie ruimte kwijtgeraakt.
Lezingen geven en mijn mooie werk kunnen doen dat is waar ik voor ga. Ik ben beter in het verbaal communiceren (ook al ben ik slechthorend). Echter het zichtbaar worden met mijn beperkte mogelijkheden is nog niet zo makkelijk. Wie zou mij daar mee kunnen ondersteunen?
Sommige instanties begrijpen ook niet wat het is om NAH te hebben en plotsdoof te zijn, dat is heel jammer voor mensen zoals ik. Ik ben NUGGER (niet uitkeringsgerechtigde) en dan is er eigenlijk bijna niets te regelen. Voor mij zijn wetten er om mensen te ondersteunen, maar ook om te kunnen omzeilen wanneer dit een goede reden heeft om een burger te helpen en te ondersteunen! Kijk naar wie er voor je zit, hoe kan ik deze persoon ondersteunen met haar beperkende mogelijkheden. Iedereen heeft recht om deel uit te maken van onze samenleving. Dat is ook hoe ik naar mijn cliënten kijk.
Volwaardig meedoen in de samenleving, ook met beperkende mogelijkheden, dat is waar het om draait. Kunnen participeren waar mogelijkheden zijn. Daar is toch ook de participatiewet voor?
Karin's website: https://www.paisho.eu/nl/index.php
