Achter mijn rug

6 juni 2022
tekst: Deborah Herder; foto’s: EJ Capturing

Op zaterdag 4 juni 2022 vond de foto expositie plaats van Deborah Herder in het Dutch Scoliosis Center aan de Johan van Oldenbarneveltlaan in Zeist. Ook reikte zij het eerste exemplaar uit van haar boek ‘Achter mijn rug’. Het project bestaat uit ervaringsverhalen en foto’s van meiden met scoliose (“kromme rug”). De meiden geven zich bloot en laten zien hoe hun scoliose zichtbaar is. Op deze manier hoopt Deborah scoliose meer onder de aandacht te brengen. Tijdens deze bijzondere middag konden scoliosepatiënten en geïnteresseerden elkaar ontmoeten en vragen stellen.

Deborah Herder is met dit project gestart vanuit haar eigen ervaring met scoliose in combinatie met haar passie voor fotografie. Ze hoopt dat de lezers met scoliose een deel van hun verhaal herkennen, zicht erkent voelen of steun vinden. Als de lezer geen scoliose heeft kan het meer informatie geven, een inkijkje bieden in een proces dat iemand met scoliose doormaakt en het kan helpen een ander beter te begrijpen.

De meiden die hun verhaal doen in het boek hebben jarenlang geworsteld met het dragen van korsetten of voor het dilemma van wel of niet opereren gestaan. Voor sommigen was opereren de enige oplossing. De diagnose scoliose brengt een strijd met onzekerheid met zich mee die je op jonge leeftijd voor je kiezen krijgt. In het boek wordt er teruggekeken op de worsteling met zowel de diagnose als ‘het anders’ zijn. Ze vertellen wat ze doorstaan hebben, hoe ze er sterker door zijn geworden en welke wijze lessen daaruit mee te geven zijn.

Juni 2022 is uitgeroepen tot ‘Scoliosis Awareness Month’. Een initiatief om aandacht te vragen voor scoliose: een verkromming en verdraaiing van de wervelkolom, wat zichtbaar wordt door een asymmetrie van de rug en romp. Het is een vrij onbekende aandoening, terwijl de Vereniging van Scoliose-patiënten inschat dat in Nederland tussen 300.000 en 400.000 mensen zo’n vervorming hebben. Een groeiend aantal, mede door het afschaffen van de schoolarts in het Nederlandse onderwijs. De medische wereld en patiëntenverenigingen luiden de noodklok en trappen op zaterdag 4 juni de ‘Scoliosis Awareness Month’ af met de lancering van het aangrijpende boek ‘Achter mijn rug’. Het boek is geschreven door ervaringsdeskundige Deborah Herder met verhalen van acht scoliose-patiënten en geïllustreerd met pakkende beelden van fotografe Herder. En met duiding van dé scoliose-specialist in Nederland en internationaal erkende autoriteit, Prof. dr. René Castelein

Castelein over het groeiende probleem: “Scoliose ontwikkelt zich vaak bij gezonde kinderen, meestal bij meisjes in de vroege puberteit. In de meeste gevallen wordt de specifieke oorzaak nooit gevonden, hoewel onze onderzoeksgroep binnen het UMCU hierover al veel nieuwe inzichten heeft verschaft. Ernstige vervormingen kunnen lijden tot beperkingen, pijn en een negatief zelfbeeld. Helaas kan de ontwikkeling van een scoliose niet worden voorkomen. Maar door vroegtijdige signalering en goede diagnostiek kan wel eerder worden gestart met de juiste therapie. Dit bestaat meestal uit een brace in combinatie met specifieke oefentherapie. Als de bocht in de wervelkolom te groot is, moeten we opereren omdat er longproblemen kunnen ontstaan. Per jaar worden er in Nederland 400-500 jonge patiënten aan hun scoliose geopereerd. Terwijl heel veel ellende, lichamelijk en geestelijk, voorkomen kan worden met een simpele buk-test waarmee scoliose vroegtijdig op te sporen is. Vroeger standaard onderdeel van de praktijk van de schoolarts, maar dat is helaas verleden tijd.”

Deborah Herder weet als geen ander wat het betekent om een scoliose te hebben: “Tot mijn vijftiende was er niets aan de hand. Op een dag kwam ik thuis uit school en mijn moeder dacht dat mijn shirt onder mijn trui dubbel zat. Toen mijn moeder keek, schrok ze zich rot. Mijn schouder leek uit de kom, want mijn schouderblad stak enorm uit. We konden snel terecht bij de huisarts, maar in plaats van een snelle diagnose volgden maandenlange onderzoeken. Pas een jaar ná de ontdekking werd ik geopereerd aan mijn scoliose. Mijn rug werd recht gezet met twee stalen pinnen en een flink aantal schroeven, maar mijn schouderblad stak nog steeds uit en in het midden van mijn rug liep een groot litteken. In bikini was ik ongelooflijk onzeker en shirtjes met een blote rug vermeed ik. Had men mijn scoliose eerder ontdekt, dan had veel leed voorkomen kunnen worden.”

Het verhaal van Deborah Herder staat niet op zichzelf. Liefst 1 op de 25 kinderen heeft scoliose en in meer dan 80% van die gevallen betreft het meisjes tussen 9 en 15 jaar. Deborah Herder daarover: “Naast de pijn en het lichamelijke ongemak, doet scoliose heel veel met het zelfvertrouwen en levensgeluk van een puberende meid. Ik heb dat zelf meegemaakt en gelukkig zeven lotgenoten gevonden die samen met mij hun verhaal willen delen. Nederland moet weten dat dit probleem bestaat, dat het groeiende is en dat groot leed voorkomen kan worden.” Een eerste aanzet daartoe is het boek van Deborah Herder, de ‘Scoliosis Awareness Month’ en initiatieven van meerdere patiëntenverenigingen. En een professionele noodkreet van Prof. dr. René Castelein: “Scoliose is een onderbelicht, maar groeiend probleem. Dat moet veranderen. Nederland moet in actie komen.”

Mocht u het boek willen bestellen of meer informatie zoeken kijk dan op www.deborahherderfotografie.nl/achter-mijn-rug